怯懦的弟弟 HOT 病友故事 | 阅读 640 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 从2019年底，突如其来的新冠疫情打乱了大家原有的生活轨迹和节奏，整个社会像被按下紧急制动，然后又缓慢启动。大家已经习惯了出门戴口罩，从开始的头晕到慢慢适应，是我们对生活和环境的妥协，也是对自己和家人的保护。受疫情影响，医院线下义诊活动比以前少了很多。义诊活动需要控制人数，因各地疫情不同，出行前还得查询各地防疫政策，不仅要符合本地的疫情防控政策，还得符合目的地的疫情防控政策。有时候接到医院的邀请我……
抑郁的母亲 HOT 病友故事 | 阅读 666 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 上面故事都是讲述患者的。他们的故事各有不同，但都在饱受小耳朵的折磨和困扰。其实小耳朵带来的痛苦不仅仅作用于孩子身上，作为小耳朵的母亲，内心更是务必煎熬。都说孩子是母亲的离身肉，作为小耳患者的母亲，从孩子出生的那一刻起，她就背上了一个沉重的十字架，内心的愧疚和心理压力更是大于其他人，有时候承受承担得比父亲还要多。担忧一直伴随着孩子成长，恨不得把孩子时时刻刻地拴在身边，尽自己最大能力去保护孩子。很多母……
可爱的孩子 HOT 病友故事 | 阅读 695 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 记得有次我在台上分享的时候，看到一位母亲坐在第一排，她听得非常认真，我们偶尔眼神交汇，她会给我一个点头，我亦会回她一个微笑。也许是我的个人经历触发了她的感受，也许是我的故事引起了她的共鸣。我认真地分享，她时不时地擦着脸上的泪珠。分享结束后，这位母亲第一时间来到了我的身边，很有礼貌地征求我本人同意后，详细地看了一下我的新耳朵，并用手小心翼翼地碰了碰。她似乎在摸一个梦寐以求的宝贝，她轻轻的摸着，感受它……
玉姐的故事 HOT 病友故事 | 阅读 680 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 这一章，我想讲一位母亲，她不是患者家属，她本人就是小耳朵患者。为了方便讲述，我暂且喊她玉姐吧。在一次分享会上，我见到了玉姐。玉姐穿着很朴素，她独自一人来参加会议，既没有带孩子，也没有带家人。当大家围着我问东问西的时候，玉姐独自一人混在人群当中，躲在后面一直认真地安静地听着。等到人群都散去的时候，她默默地坐到我身边。我想以为玉姐是患者母亲，应该是害羞或者有难言之隐，不方便在大庭广众之下当着那么多人的……
飞哥的故事 HOT 病友故事 | 阅读 511 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 飞哥是一名大学生，来自福建。他身高一米七左右，长着一张娃娃脸，小麦色的肤色，见谁都笑眯眯的。初次见到他是在分享会后台的休息室。他一见到我就笑，盯盯地看着也不说话，像是见到一位久未谋面的老朋友。我被他看的有些不好意思。我随口问道：“弟弟，你笑什么呀？”他说：“姐姐，我见过你！”这更让我没有了头绪，眼前这个弟弟却是很陌生，我们见过么，他会不会认错人了？“姐，我没做手术前也参加过医院的分享会。你在台上的……
竹子的故事 HOT 病友故事 | 阅读 597 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 2021年11月，我参加了医院在云南省昆明市的一家酒店里举办了义诊活动。医院原本请了三位分享者，其中有一位安徽的分享者临行前才发现行程码是红色的，到不了现场。所以现场分享环节就只剩我和另一位女孩。这位女孩给我留下了深刻的印象，为了方便讲她的故事，就称呼她竹子吧。竹子来自美丽的西双版纳，是一位先天耳畸形患者。2012年在这家医院做了耳再造手术，至今已经九年了。参会那天她扎着马尾辫，穿着过膝的白色修身……
绝望的母亲 HOT 病友故事 | 阅读 676 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 这个故事的主人公我没有见过，是在一个小耳分享群认识的。她私下加了我的微信，原以为只是简单的咨询，谁知道我们一聊就是大半天。据她说，她儿子出生那天，一家人都守在产房前，满怀喜悦的迎接小生命的到来。当医生把孩子抱出来，家人才发现孩子少了一只耳朵。她知道以后，心里特别不好受，她不知道为何孩子的耳朵是这样，始终接受不了这个现实。她寝食难安，坐月子期间也顾不得休息，有空就拿起手机在网上找各种信息，凡事和小耳……
狠心的母亲 HOT 病友故事 | 阅读 982 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 在一次上海的分享会上，我坐在后台和医护人员聊天。一位母亲趴在门边静静地听我们讲，她既不是医护人员，也不是分享嘉宾，那她应该是位患者的母亲。我停下来看着这位母亲，她怯怯地问：“美女，你的耳朵是在这家医院做的么，我女儿也是小耳朵，我能不能看看你的？”对于这样谦和而又有礼貌的母亲，我都会尽全力去配合，我知道他们的谦逊里藏着一个母亲对孩子的全部的爱。他们敢从会场找到后台，主动跟我说话，内心是下了多大的决心……
酗酒的胖哥 HOT 病友故事 | 阅读 565 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 同样是在这次广州爱耳分享会上，还有一个位胖哥也很特别。他是自己一个人来的，那天他穿着一件深蓝色的半袖T恤，一条肥大的破洞牛仔裤，头发齐肩略带羊毛卷，戴着一副黑框眼镜，身上有一种艺术家的气质。他和我见到的小耳朵患者不同，他两只耳朵都有，只是比一般人要小很多，像耳朵没有长开一样，属于小耳朵中最轻的一种。他的耳朵在我看来不算严重，相比于很多没有耳朵的患者来说，已经非常幸运了，可他却认为耳朵已经严重影响了……
无助的父亲 HOT 病友故事 | 阅读 635 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 上海东方丽人医院受广州爱耳协会的邀请，出席了2019年12月由广州爱耳协会在广州举办的交流会。因深圳离广州很近，医院邀请我一起参加。会议内容和流程都和以往差不多，会后的线下交流有一个男孩子给我印象很深。他大概十八九岁，是单侧小耳，穿着一件白T恤，一条牛仔裤，背个书包，看起来就是高中生的模样。整场交流会中属他最活跃、最积极，他满场跑，这问问那看看。我在台上分享完之后，他一直盯盯地看着我。以经验判断，……