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小耳朵家庭的纠结 —— 二胎生还不生

我是一名八零后,我的同龄人大部分都是独生子女,计划生育成了我们那一代的共同记忆。

1982年9月计划生育被定为我国的一项基本国策,同年12月写入了宪法。所谓计划生育,就是为了实现人口与社会、经济、环境、资源之间的协调发展,按照政策有计划地生育。通过提倡晚婚、晚育、少生、优生等措施,有效地控制人口数量,全面提高人口素质,促进家庭幸福、社会的进步和繁荣。

计划生育从上个世纪八十年代开始实施。随着我国经济发展越来越快,人们生活水平越来越高,从2016年开始,我国开始实施二胎政策,持续了二十多年的计划生育正式落下帷幕,正式退出了历史舞台。

二胎政策的实施并没有得到预期的理想效果,人们对生二胎的态度各有各的看法。

一部分人认为,开放二胎是好事。在中国人的骨子里有一种双数情节,认为双数代表着圆满、美好之意,比如我们常说的“好事成双”、“双喜临门”。所以开放二胎政策刚好给家长们提供了机会,可以实现自己儿女双全,凑成一个“好”字的心愿。

从独生子女性格方面考虑:独生子女虽然可以被独宠,集父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷的万千宠爱于一身,可在成长中没有兄弟姐妹陪伴,难免有些孤单。很多独生子女在家人的宠爱下,需求很容易得到满足,同理心不足,尝尝以自我为中心。如果家庭里多一个孩子陪伴,孩子们能慢慢学会分享、感恩、互相照顾、懂得照顾别人,这些点点滴滴都能帮助孩子建立相对健全的人格。

从独生子女将来面临的赡养压力考虑:从目前八零、九零后的生活状态可以看出,大部分夫妻双方都是独生子女,步入中年以后,不仅要赡养双方父母,还要养一个孩子,生活压力特别大。自己总会老去,如果生了二胎,将来自己的孩子赡养老人的压力就会被分摊,自己孩子的生活水准不会因为赡养老人而降低标准,不至于像他们现在过得这么辛苦。

从独生女子的情感需求考虑:从父母角度讲,近些年多了一些新名词:“失独家庭”、“失独老人”,独生子女家庭中子女因意外不幸离世,如果父母双方因年纪大失去生育能力,失独老人不仅遭受“白发人送黑发人”巨大的精神压力,还会面临经济困难、养老送终的问题。人生是充满很多坎坷和磨难的,如果多一个孩子,也能给父母精神上多一些慰籍和寄托,老年生活也不至于孤苦伶仃无人照顾;从儿女角度讲,父母在人生路上只能陪自己走完一程,而兄弟姐妹一路上彼此扶持、互相照顾、不离不弃的感情,在这个充满利益冷漠的时代中显得特别可贵。这种血浓于水的亲情是父母对自己爱的延续,这是伴侣、朋友所替代不了的。也许父母的爱会被二胎、三胎所稀释,但会被兄弟姐妹之间的手足深情所填满、充盈。父母的爱一直都在,不过是换种形式陪伴自己罢了。

还有另一部分人则认为,现阶段生活压力特别大,目前的经济情况不允许再生二胎。现在的年轻人工作节奏很快,工作强度也很高,职场竞争也激烈,在生活中不仅要赡养双方父母,房贷、车贷、孩子的教育费用占了家庭开支的大部分。养育一个孩子已经是不易,同时又受到不能孩子输在起跑线的思想,孩子各种课外班、补习班费用越来越高,一到周末,家长奔波于各种补习班之间,在孩子身上投入的精力、时间、财力很多,抚养一胎时的辛苦、操劳让很多家长无暇分身再照顾二胎。

现在的年轻人,尤其是90后,且不说二胎、三胎,单单是结婚、生孩子都不愿意。人们的传统观念里,成家立业、娶妻生子是顺理成章、水到渠成的事情,所谓不孝有三无后大,生孩子是为了传宗接代,延续香火,也是给父母一个交代。而如今年轻人的观念也随着时代的发展发生了改变。对于他们来说,如今的生活已呈现了多元化的生活方式,组建家庭、结婚生子也不一定是年轻人的唯一选择。他们更加崇尚自由,更在意和重注自己的感受,不想因为结婚,给自己添加束缚和累赘。父母一辈和周围的朋友,有很多是离异单身的,周围人不幸的婚姻遭遇给他们带来了一定的阴影。婚姻和生孩子在他们眼里,意味着要承担更多的责任、支付各项高昂的开销、处理各种复杂的婆媳关系,不仅使自己失去了原有的生活圈子,生活质量也会下降。

根据相关数据显示,即使开放二胎政策,我国近年来新生儿出生数量并没有增加,反而有下降的趋势。2021年8月20日,全国人大常委会会议表决通过了关于修改人口与计划生育法的决定。修改后的人口计生法规定,国家提倡适龄婚育、优生优育,一对夫妻可以生育三个子女。国家将采取财政、税收、保险、教育、住房、就业等支持措施,减轻家庭生育、养育、教育负担。

2022年3月,在全国两会上,完善三孩生育政策配套措施的话题备受关注。政府工作报告中也明确提出,完善三孩生育政策配套措施,将3岁以下婴幼儿照护费用纳入个人所得税专项附加扣除,多渠道发展普惠托育服务,减轻家庭生育、养育、教育负担。

为积极响应国家号召、落实国家关于优化生育政策的部署,多个省份出台文件,提出建立育儿补贴制度,一些地方还有针对性地提出了住房等方面的倾斜政策。

 除了各地的补贴政策和住房倾斜,2022年2月,北京市又出台《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》,将16项涉及人群广、诊疗必需、技术成熟、安全可靠的辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围,包括宫腔内人工授精术、胚胎移植术、精子优选处理等。北京成为国内首个将辅助生殖技术纳入医保范畴的城市,该项医保政策的出台落地将有利于减轻家庭生育成本。

各地政策的陆续出台,我们感受到国家想要解决人口老龄化问题的决心,鼓励人们生二胎、三胎的积极态度,整个社会也在向着生育友好型社会发展。但国家政策只是引导,并不能强迫人们生育,也不能立刻改变人们的观念。只能通过不断的政策调整慢慢引导,来增加人们生孩子的意愿。而作为小耳朵患者的父母,他们是否愿意再生呢?

在前面章节讲了很多小耳朵患者的故事,他们不仅背负着心理压力,也面临的艰难的抉择:如果要做手术,还要承担高额的手术费用,对一般家庭来说也是一笔不小的开支;如果不做手术,患者本人和家长要一直深受小耳带来的不便和伤害。小耳朵影响的不仅是患者本人,还牵扯着后面数以万计的家庭,牵动着每个家庭成员的心。

参加医院线下会议的时,我和患者家属的沟通中又多了一些关于二胎、三胎的话题。小耳患者家属对于二胎三胎看法各有不同:

一部分家长认为,自己家里有个小耳朵孩子,作为父母,内心总觉得亏欠孩子,总想找各种办法弥补。他们一方面会积极寻求治疗方案,另一方面就想把自己全部的爱都倾注到孩子身上。在孩子成长路上,父母全心全意陪伴他,尽力给孩子营造一个轻松愉悦的成长氛围,让孩子读过一个快乐的童年。不想因为生了二胎,把原本应该给小耳朵孩子的爱再分摊给别的孩子,怕小耳朵孩子内心有自卑和无助感,怕他们以为自己的父母嫌弃他,不喜欢他。

另一部分家长则是不敢再要二胎了。小耳朵宝宝已经让原本幸福的家庭倍受折磨,虽然没有证据表明小耳朵会遗传,但还是有一定的几率。如果运气不好,二胎又是小耳朵宝宝,作为父母的精神压力、经济压力、生活压力则更大。不仅降低了家庭的生活质量,每天生活在压抑痛苦之中,也可能会影响家庭关系和夫妻感情。

还有一部分家长则表示,通过专家的讲解,如果头胎是小耳宝宝,二胎再生育小耳宝宝的几率虽然有,但不大,可以尝试。一方面是想再要一个健康的宝宝,另一方面也想自己的孩子有个伴。等以后父母老了,兄弟姐妹之间互相有个照应,孩子们生活不会太辛苦。尤其小耳朵宝宝自身缺乏安全感,敏感又脆弱。如果有弟弟或者妹妹陪伴,在有爱的环境中成长,有助于培养小耳朵宝宝积极、乐观的性格。但二胎确实也存在风险,小耳朵父母也会做好各方面准备,等时机成熟了再要二胎。

我虽然是八零后,正赶上计划生育,但因为家里是少数民族可以要二胎,在我九岁那年,可爱的妹妹出生了。我曾问过母亲准备怀二胎的时候,是否担心同样的情况会发生在二胎身上?母亲说当时也担心,但是既然孩子来了,就留下了,而且两孩子总比一个孩子要好,长大了互相有个陪伴和照应。如果二胎也是小耳朵,她就认命了。但她始终相信,我们家族里没有小耳朵患者,不是基因问题,我只是个偶然。二胎不会和我一样,所以她就和命运赌了一把。

虽然国家开放了二胎、三胎政策,但对于小耳朵家庭对政策的态度和想法也不同,不管生与不生,对他们来说也是两难的抉择。不要二胎,内心有遗;要了二胎,又担心出现同样的状况,家长不堪重负。有没有什么办法,能让小耳朵家属愿意生、敢生、没有后顾之忧呢?

在二十四字社会主义核心价值观中,我看到一个词叫“平等”。平等是保障社会的正义和公平,让每一个人都能得到社会的尊重,都能有尊严地生活。  

一个社会的文明不在于其物质有多丰富,经济发展有多快,而在于对人的关怀:对待弱者的帮扶态度、对少数群体的关切、让弱者也能享受社会高速发展带来成果、感受到社会的公平与正义,这才是真正体现出社会文明的温度和尺度。只有越来越多的“少数人”、“弱者”得到社会的关注,得到一样的尊重,他们的正常需求被平等对待、被倾听、被重视、被解决,这个社会才能不断进步。

根据国家统计局在2021年5月11日公布了的数据显示,第七次全国人口普查的结果:我国人口总共有141178万人。根据相关数据显示,小耳朵的发病率约为万分之五,按最新人口数据计算,全国小耳朵患者约为70万左右。而这70万数字背后,是70万个家庭,每个家庭都或多或少受到小耳朵的困扰,小耳朵带给他们的伤害影响着几代人。

小耳朵患者就是这少数着、弱者,他们也想和正常人一样,拥有健全的五官,希望能不受他人的歧视,等到应有的尊重,享受平等的就业机会,拥有和普通人一样的生活条件。可实际上,他们的困难没有被看见、他们的声音没有被听见,他们淹没在普通人中,却没有活得像普通人那么轻松,没有慈善机构关注他们、没有政府机构扶持他们,甚至很多人一辈子都不知道有小耳畸形这个疾病。

在各地陆续出台的“促生”政策中,社会各界人事都发表自己的看法和建议,可是我没有看到为小耳朵呼吁的。我认为,小耳朵作为新生儿发病率仅次于唇腭裂的疾病,小耳朵带给患者的不仅是听力障碍还有外观问题,这是应该引起社会广泛关注和重视的,同时也应该给小耳朵家庭一些政策上的支持,比如加大新生儿疾病的宣传工作,妇联和残联联动通过多渠道、多形式进行宣传科普工作,加深对小耳朵的认识。

目前耳部畸形手术只能算做医学美容整形,手术费用10-25万之间,医保没办法报销,高额的手术费用,让很多小耳家庭望而却步。耳部畸形是先天性疾病,如果政府可以在患者手术费用予适当的补贴,或者纳入医保,将有资质、患者认可的医院纳入可用医保的范围,切实解决小耳朵家庭的经济负担,免除小耳患者家庭的后顾之忧。让他们也能享受国家的二胎三胎政策,让小耳家长的敢生、愿意生,没有太多顾忌。

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