这个问题,是很多家长比较关注的,也是我备孕期间非常关注的问题,我并非专业的医生,但我可以分享下自己的真实经历。
以我本人为例,我从出生开始,就带着一只残缺的小耳朵。虽有父母为我遮风挡雨,但一路走来也是磕磕绊绊,心里始终紧绷着一根弦,做任何事情都要先顾及我的小耳朵,很难静下心来体验生活中的点滴快乐。最让我担忧和煎熬的时候就是怀孕,当时我不确定小耳朵是否会遗传,怀孕期间战战兢兢、如履薄冰,自己作为患者本人太了解其中的心酸和不易,不想让这会走过你痛苦在孩子身上再现,只能心里默默祈祷,祈祷孩子出生健健康康,也算是和命运在博弈。
而大部分小耳家庭在孩子出生前,并不知道小耳朵这个先天疾病。直到孩子出生,才会去主动了解,但更多的是想了解病因并寻求解决的办法,家长从开始出生开始,就奔波在求医的路上。
小耳朵除了加强宣传和科普意外,前期的预防也很重要。虽然小耳朵的成因目前还没有确定的答案,除了备孕时遵医嘱补充叶酸,孕前,孕早期,避免服用药物、或接触刺激性气体、远离噪音污染,保持饮食洁净等方式来预防,同时在孕中期也要定期产检,尤其是四维彩超检查。
通过百度网查得知:在孕期产检过程中,四维彩超检查是妊娠阶段检查胎儿生长发育的一个重要的手段,通常在孕期第18-24周期间进行。四维彩超检查是可以多角度、多方面观察胎儿的在母体内的生长发育情况,对胎儿是否有畸形进行早期的排查。四维彩超主要检查的项目有如下几个部分:
1、头部检查:观察胎儿的胎头轮廓是否完整、脑组织有无异常,是否脑积水、无脑儿等;
2、面部检查:检查胎儿的面部五官有无畸形,以及是否出现唇腭裂。双眼是否等大等圆,测量眼距;
3、脏器检查:判断是否存在先天性心脏畸形,有无肾脏发育异常如多囊肾、肾积水等,肠道有无闭锁、巨结肠、内脏外翻等情况;
4、脊柱四肢检查:观察脊柱是否连续,四肢是否发育完善等;
5、胎盘羊水检查:可以通过四维超声来检查胎盘有无异常、羊水量是否存在过多或过少的现象、脐带有无绕颈等。
孕妇在做四维彩超时,如果胎儿长期保持一个姿势,就需要孕妇多走动多爬楼梯,刺激胎儿活动,以便能更全面的检查胎儿的生长发育情况。
从四维彩超的检查范围可以看出,五官检查中会重点检查唇腭裂,而耳部畸形检查也并不是四维检查的必检项目。
当年我做四维彩超时,很担心孩子是否会遗传自己的小耳朵。医生朋友仔细检查后说:“小杨,耳部畸形不在四维检查的范围内,但还是帮你看了,孩子的耳部没有问题,放心吧。”当时听到医生的话,我并不全信,以为医生是为了宽慰我。直到孩子出生,看到他健健康康的,我才明白医生所言非虚,也知道四维彩超确实可以看到孩子五官是否有畸形。后来和一位小耳患者家属聊天得知,她做四维产检时,医生也曾告诉她孩子耳朵有点问题。她当时有些害怕,不知道医生说的耳部问题是什么,也从没听说过耳部畸形。但又不太相信医生的话,万一医生没看清楚呢?毕竟是亲生骨肉,所以她还是选择把孩子留下来。孩子出生的时候,有一只耳朵发育畸形,她才相信医生说的话是真的。
通过我和另一位患者家长的亲身经历证明,四维彩超是可以排查胎儿耳部是否畸形的。但由于小耳畸形并没有想唇腭裂那样受到社会、医院、家长的广泛重视,很多家长之前根本都没有听说过,直到自己的孩子出生了,才知道有耳部畸形。
新生儿先天疾病有很多,但不是每一种家长都了解。比如唇腭裂,因“嫣然天使基金”,整个社会层面、医生、家长都比较重视,做产检时也是检查必须的项目之一,而耳部畸形却没有。而耳部和唇部一样属于外露器官,耳部畸形还伴随着面部发育不对称,直接影响患者的容貌,既藏不起来也遮盖不住。常常让小耳家庭和患者不敢面对陌生人,背上沉重的心里包袱。
耳部畸形排查是否也可以考虑纳入四维彩超的必检项目呢?让孕期的父母及时了解胎儿的发育情况,享受知情权,提前做好心理准备。也许就是产检医生多几分钟的仔细检查,就可以使很多家庭远离小耳朵的困扰和伤害。