在与患者交流的这些年,我发现患者中以孩子居多,孩子还小,对于小耳朵的认识比较模糊,大部分都仅仅是外观上的认识。而作为小耳孩子家属,每个家长对此事的态度有所不同,这主要取决于家长自身所受教育程度、自己所处的家庭环境。
有些家长得到亲朋友好尤其是来自长辈的支持,他们能勇敢地面对,并积极寻求解决的办法;而有些家长无法接受这个事实,小耳朵是天天面对又不得不见,他们也不知道如何去排解。比如,自己家的孩子是小耳朵,出门一看到别人家的孩子都健健康康的,心里就特别难受,跟刀扎一样。可他们明明知道会受伤,但就是管不住自己。尤其是自己家里有这样的孩子,就不由自主会注意到别人。一看别人家孩子的耳朵都是正常的,又心疼起自己的孩子。他们一次次的受伤,又一次次控制不住自己,在期间反复横跳。更严重的是,周围人不能提和小耳朵有关的,一提就难受,就发火,内心就是接受不了。
有些更“极端”的家长还会选择逃避,觉得眼前看到的不是真实的,就是自己做的一场梦,希望自己能早日醒来。也许有人认为这种方式不可取,有问题应该正面面对。但生活本就不易,作为患者家属更是不易,隔岸观火和身临其境是两种截然不同的感受,不是当事人是无法体会那种痛苦。不管是那种想法,只要是活下去的寄托和希望,我们就不应该过多的干涉。
家长有这种想法我很理解,作为患者本人,我也曾有过这样的想法,幻想某个清晨一觉醒来新耳朵自己长出来。也许有人会觉得不切实际,我并不这样认为,记得《给电影人的情书》中歌词我很喜欢:“人间不过是你寄身之处,银河里才是你灵魂的徜徉地。人间不过是你无形的梦,偶然留下的梦尘世梦,以身外身做银亮色的梦,以身外身做梦中梦。”人生的真相一直是我们在不断探究的问题,如果说人生是一场梦,我们来到这人间应该去寻梦、追梦、造梦、筑梦,再去延续这个梦。当我们明白这一点的时候,或许心中会淡然很多,眼前的苦便不会觉得苦。当然,我们无法光凭空想象去改变眼前的一切,应该勇敢地活在当下,积极寻找解决问题的办法,并靠自己的努力脚踏实地完成它、实现它。
家里的小朋友是小耳朵的,建议家长陪着孩子共同面对吧,且把这当作是人生的一门必修课,人生的修行吧。在这个过程中和孩子一起解决问题,不断修炼自己,提升自己,用你的实际行动和积极的心态陪着孩子一起成长,给孩子做个榜样。
作为患者或者家长可以尝试从心里正视小耳朵这个事实,多渠道了解相关知识和目前的治疗方案。小耳朵不是绝症,也不会让患者的生命进入倒计时,它带来外观缺陷是可以通过后天整形手术来解决。
我们要从心底里去喜欢它,小耳朵即使不完美,但它却是身体不可分割的一部分。上帝把你造出来的时候,小耳朵就与你同在了,它不过就是没长大的耳朵,是耳朵幼年的形态,虽然与别人有一些不同。我们每个人都是独一无二的,你就是你,不是任何人,你不可取代。尽量不要把小耳朵放在心上,如果说自己真的解不开这个心结,觉得它沉重得压得自己喘不过气,那就需要外界干预了。(注意逻辑层次,把患者、患者家长分开来说,笼统地说是说不好的)
小耳朵患者小时候并不懂这些事情,有时候会问家长,为什么我的耳朵这么小呢?有些家长会主动跟孩子沟通,有些家长还在犹豫要不要告诉孩子,迟迟没办法去面对这个问题。这里可以给大家提供一些参考:有的家长会给孩子讲一个童话故事,说小耳朵被太阳公公借走了,长大以后就还给你;还有说小耳朵借给别的更需要的小朋友了;还有的说小耳朵还在睡觉,过段时间就长大了。
不管是哪种说法,都有一个共同的特点,就是给孩子以希望,让他们知道这个耳朵是可以后天改变的,只是需要一个时间和过程。这就像在孩子的心里埋下一颗希望的种子,让他就不觉得自己与别的孩子有太大的不同,只要自己耐心等,那只健康的耳朵就会回来。
家长们也不用太着急,如果孩子还小不具备手术条件,那就耐着心等,等到孩子五岁以后体重达标,身体条件具备以后再做手术也不迟,尽量保障手术的安全性。在等待期间,家长可以做的事情还很多,可以全方面地通过网络、线下交流会,或者挂专家号,尽可能多的了解一些小耳相关知识。了解目前的治疗方式,结合自身情况尽可能选择适合的一个手术方案。