前面讲了很多小耳朵患者的故事,又粗浅地分析了小耳朵对患者心理的影响,这一小节我想再分享一下患者家长对于小耳朵这件事的一些不同的态度。
几年前我加了一些小耳朵分享群,入群时我会主动表明自己的身份。有家长会直接在群里问一些小耳方面的问题,还有一些家长不好意思在群里公开地问,就私下加了我的微信,跟我一对一的交流。
我平时的工作有点忙,虽不能第一时间回复,但尽量抽出时间处理他们的问题。对于我来说,他们只是众多咨询患者中的一个,但对于这些患者家属来讲,可能我的一句话就会影响到他们对小耳朵问题的判断,所以我回复地特别谨慎,尽量如实详尽,尤其当他们满怀期待地想从我这里知道他们关心的事情时,我更不能辜负他们的期待,我知道他们经不起伤害和欺骗。
有些家长爱热闹,只要群里有人咨询,也会出来和大家互动;有些家长特别有修养,每次提问前,常用一些敬语和尊称,字里行间都特别客气;这种家长在群里很受欢迎,交流通常都很舒畅,同时又觉得自己受到了尊重,自己的劳动成果能被人认同。回复大家事情,我尽量保持一种客观严谨的态度,不夸大、不回避、不推荐任何一家医院,只是把所知道的事情真诚地如实地分享给大家。
还有一些患者家属,他们除了问一些小耳方面的问题,更多地是在讲自己的事情,诉说这一路走来有多大压力。
对于小耳家长来讲,这些特殊的经历和内心的苦楚并不是周围人所能理解的。很多人并不知道小耳朵,也不了解小耳朵给这个家庭和孩子带来了如何影响。如果将心中的苦闷委屈和周围的人说,不但得不到理解,有可能还会受到伤害。所以这些情绪一直压抑在家长心里,找不到合适的地方、合适的人倾诉。现在,他们终于遇到可以理解自己的人、可以说知心话的人,情感像开闸的洪水,滔滔不绝一泻千里。
遇到这种情况,我通常会选择静静地倾听,耐心等他们说完。然后再分享一些我对这个事情的看法,以及在成长过程中,我如何面对和处理的,尽量往积极的方向去引导。
同时不忘帮助他们树立信心,让大家知道小耳朵是一个群体事件,谁都不是唯一的受害者。要坚定信心,选择正确的手术方式,通过手术来对耳部的外观进行矫正,是完全可以补救的。
还有一类家长,他本身有很强的敌意和抵触的情绪,对外界不信任,这种家长我也能理解。他是内心有怨气,觉得命运不公平,没办法接受这个事实,没办法跟自己和解。和这种家长沟通的时候,要特别有耐心,也只要有强大的抗压能力。他们明明特别想知道这个事情的答案,可偏偏说出的话带着锋芒带着刺,他们甚至总觉得别人的分享一定是有目的性的,一定是功利的。他似乎不太相信真有好心人愿意无私地帮助大家。
也许他真的是伤怕了,也是被小耳折磨怕了,在他看来,除他以外的世界都是不安全。这种安全感的缺乏不仅让家长身心俱疲,更会将这种不安的情绪蔓延到孩子身上。试想如果孩子生存在这样的环境中,他的身心也会受到一定程度的影响,这一家人都笼罩在小耳朵的阴影之下。
遇到这样的家长,我也不会针锋相对,尽量采取一种以柔克刚的迂回方式。我会先肯定他的观点,再缓缓地用他能接受的语气去沟通,一般沟通到最后,家长语气都软了下来。
他跟我说,其实他并不是对我有意见,也不是生我的气,不过是气不过自己。气命运不公,为什么会遭受这样的待遇?在我看来,这样的家长他们内心更脆弱,在对抗这个世界的时候,他们只能佯装出坚强的外表去抵挡外界的刀光剑影。
参加分享会时,还有一些家长没有经过我本人的同意,直接摸我的耳朵,我觉得这样是非常不礼貌的。在触碰他人身体之前,一定要争取对方的同意,不论你我是以什么样的身份见面,就算我是一个分享者,而你是一位就医的患者。大家不妨换位思考,如果我没经过你的同意去触碰你的耳朵,你还愿意吗?你心里会开心吗?尊重对方,是大家彼此交流的前提。
当然,大部分家长都是很有礼貌知道分寸的,他们很好奇也很期待人工支架做出来的耳朵,除了外形和健侧耳相似,摸起来又是什么样的?手感是软的还是硬的?是否有温度?他们小心翼翼地询问我,当然不可能满足所有家长的需求,如果每一个家长都来摸我的耳朵,我内心也是特别抗拒的。有些家长真的是被他们的眼神打动了,我会嘱咐他们轻一点。
有的家长还会觉得,是不是新做的耳朵很脆弱不能摸?其实真的不是。因为他们摸耳朵的时候掌握不到轻重,有的时候很用力,虽然在他们眼里,这只是一个新耳朵,但我既不是模型也不是标本,这个耳朵于我而言,是我身体的一部分,它有感觉、有温度也有触觉,是和我身体融为一体,不可分割的一部分。
还有些家长很高傲,抱着一副居高临下的态度。他认为小耳朵做不做手术都没有关系,对孩子也没什么影响,相信通过家长的正面引导,对孩子的心态影响不大,都是可以克服的,过来就是参加分享会,其实并不想做手术。对于这样的家长,我也不会去争辩什么,我尊重每一位家长的想法。他甚至还会沟通的时候,用言语来打击我。“耳朵做出来了?为什么不把头发扎起来,披下来又把它挡住,做出来的又跟正常的耳朵又不一样,那还不如不做!”这样的家长,他的心态不是特别的积极,甚至充满攻击性。
无论怎样,耳朵做与不做,好与坏是我个人的事情,没必要对我评头论足。我想即使他做了耳朵,也不见得有这份勇气,有这份爱心,可以勇敢地站在众人面前。也不会在大庭广众之下把做好的耳朵给别人看,甚至让别人去触摸,跟别人去分享。但凡能做到其中一点,我想他都不会再有这种极端的不良的想法。
这种家长都是极个别的,我不能说他的好与坏,只能告诉自己尽力地去理解他们说的话,体会他们所站的角度、所处的环境。因为我们都是小耳朵的受害者,小耳朵给患者心理多少都受带来了一些创伤,这些伤口会隐隐作痛,有时会流血直流。它就像一个不定时炸弹,随机会引爆,又时不时地提醒你,人间很残酷,人间很多苦。
我们换一个话题,讲讲那些让我很感动的家长。
记得有一次分享会,会议已经接近尾声,就诊的家长所剩无几。这时医生带了一位家长坐到我对面。
这位家长风尘仆仆,一看就是急匆匆地刚到。他深深地吸了几口气,调整了一下呼吸,手搓了几下大腿,他伸出手说:“姑娘,你好!”
我也礼貌性伸出手跟他握了一下,那只手很冰,他一定是刚从外面赶过来的。
他虽然坐着,但感觉人局促不安,好像有很多话要跟我说,但是又不知从何说。停顿了一会儿,他说:“不好意思,我那边刚开完会,抽个空过来。我女儿是个小耳畸形。我想过来跟您了解了解。”
这位父亲言谈举止特别得体彬彬有礼,我忙跟他说:“这位大哥,不要着急,先喝口水缓一缓。没关系的,多晚我都等。你想知道什么,我都尽量告诉你。”
这位父亲听了以后,稍稍安了心缓了缓神,开始跟我交谈起来。
他的问题跟其他家长都差不多,具体聊的哪些内容我已经淡忘了,但是我忘不了是这位父亲的那一双手,不停地在裤子上摩擦的双手。想必他是想擦去手心的汗渍,就为了跟我握个手,表现出对我的尊重。
对于这样的家长,我会尽可能多地跟他去分享。那天我们聊了很久,他问到的没问到的,只要觉得能帮助到他的,我都和他说了。对于这样的父亲,让我很钦佩,也很羡慕他的女儿有这样一位伟大的父亲。
后来母亲跟我说:“姑娘,你知道吗?这位父亲的言谈举止跟你爸太像了。”我想,如果当初父亲知道有这样的分享会,他一定也会不远万里风尘仆仆地赶过来,也会像这位父亲一样礼貌又不失分寸,小心翼翼地去咨询,一项一项地问清楚,这才符合他做事的态度。他一向做事情都是这么认真的。
是的,父亲离开我已经很多年了。我的耳朵也是在父亲离世之后才做好,可是父亲是再也看不到了。我只能在耳朵恢复后,跪在他坟前,给他报喜,读写给他的信,让他看看我的耳朵。我相信他一定看得到,整个过程他都看得到。说不定就躲在哪片云彩的背后,给我竖个大拇指,露出会心满意的微笑。因为他心里的石头落地了,他的担忧的事情解决了。