上海东方丽人医院受广州爱耳协会的邀请,出席了2019年12月由广州爱耳协会在广州举办的交流会。因深圳离广州很近,医院邀请我一起参加。会议内容和流程都和以往差不多,会后的线下交流有一个男孩子给我印象很深。
他大概十八九岁,是单侧小耳,穿着一件白T恤,一条牛仔裤,背个书包,看起来就是高中生的模样。整场交流会中属他最活跃、最积极,他满场跑,这问问那看看。
我在台上分享完之后,他一直盯盯地看着我。以经验判断,他肯定是有事情想要咨询,但是又有点不好意思。小耳朵患者都比较敏感,对于别人情绪感知的也很快。我主动跟他招了一下手,示意他过来,他马上跑到我身边。
“姐姐,你做的耳朵真好看,像真的一样,我也想做,你这个花多少钱呀?是不是很痛啊?术后恢复需要注意些什么?我以后还能不能打球啊?”小伙子一连串的提问,显得特别迫切,我告诉他着急,慢慢说,我会耐心解答。
和小伙子交流过程中,看得他很兴奋,嘴角止不住的上扬,说话的语气也很急促,双眼放光,仿佛看到了希望。
他告诉我,自己跟父亲已经参加了很多这样的交流会。上海这家医院跟进了很久,陶们从上海一路追到广州。一方面想尽可能多地收获这方面的信息,另一方面看是否有公益机构能介入,对他们的医疗费用进行减免。
从他的眼神中,可以看出这个男孩子非常喜欢喜欢我的新耳朵,他也特别急切地想做手术。他最后又问我可否和他父亲聊聊,让他父亲也看看我的新耳朵。
小伙子带我找到他父亲,奇怪的是,小伙子见到他父亲以后,刚才那种兴奋的神情立刻消失了。他怯懦地看看父亲又看看我,目光在我他父亲之间跳跃徘徊。我猜他现在没有什么赚钱能力,手术费用必须依靠父亲,做手术他说的不算,必须他父亲同意。小伙子带我来必定是想让我帮着说服父亲,同意尽快做手术。
这位父亲剃着光头,双手插着兜也不说话,眼神凶巴巴的,一看就不太好惹。走进才发现这位父亲也是小耳。
我试探性地跟他说:“叔叔,刚才我看您儿子对手术挺感兴趣的。孩子年龄也不小了,这事情耽误不懂得,您是不是考虑一下给他做个手术?”
这位大哥盯着我看了半天迟迟不肯说话,他的目光冰冷似剑,还带着阵阵的寒意。我本来还挺自信的,被他这么一盯,我心里发毛,回想了一下自己也没说错呀,说话也很注意分寸,难不成是哪一句话说的不妥,把大哥惹毛了?我觉得他好像马上就要凶我一样,一腔怒火要从眼睛喷薄而出。
也许他看出了我的害怕,这位父亲低下头深吸了一口气说:“我自己是个小耳朵,好容易成了家,结果我儿子也是个小耳朵。他母亲接受不了这个现实,在孩子很小的时候就跑了,留下我一人抚养孩子。这么多年我到处跑工地,帮人家干活,把孩子养大已经是不容易了。”
我说:“您现在还年轻,自己省吃俭用再管亲戚朋友借一些,手术费总是能凑出来。您已经知道小耳朵的难,自己的悲剧不能再在孩子身上重演了。”
这位父亲接着说:“大妹子,我们爷俩生活真的很艰难,能把他养大已经不易,还哪有余钱做手术呢?我怎么去帮他呀?”话还没说完,他把手从兜里掏了出来,天纳,这位大哥缺一只手。
那一刻,我忽然觉得自己很唐突,贸然地跟他父亲提出了这个目前来说他还达不到的要求。父亲本身是小耳,他孩子也是小耳,他内心肯定非常愧疚了。他左手残疾,生活本已经不容易,老婆又跟他离婚,他独自一人拖着残缺的身子带着孩子生活,硬着头皮出去谋生,养活自己,养活孩子。对于普通人来说已经不易,他又有手部残疾更是不容易。
后来我也不忍心继续劝了,对于这对父子来说,生存目前是最重要的,还要保证男孩顺利完成学业。如果这男孩子还想做手术,那就尽快强大起来,通过自己的努力来赚取足够的手术费用,通过自己的能力改变自己。
其实很多患者都想做手术,可是手术费用却是他们负担不起的。想改变小耳朵带来的伤害,一方面需要先进的医疗技术,另一方面需要足够的手术费用,有的家庭自身可以负担,有些家庭向亲戚朋友拆借也可以负担,还有些家庭真的拿不出来。