小耳畸形是产检能检查出来么？ HOT 患者关注 | 阅读 803 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 这个问题，是很多家长比较关注的，也是我备孕期间非常关注的问题，我并非专业的医生，但我可以分享下自己的真实经历。以我本人为例，我从出生开始，就带着一只残缺的小耳朵。虽有父母为我遮风挡雨，但一路走来也是磕磕绊绊，心里始终紧绷着一根弦，做任何事情都要先顾及我的小耳朵，很难静下心来体验生活中的点滴快乐。最让我担忧和煎熬的时候就是怀孕，当时我不确定小耳朵是否会遗传，怀孕期间战战兢兢、如履薄冰，自己作为患者本……
小耳朵家庭的纠结 —— 二胎生还不生 HOT 患者关注 | 阅读 797 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我是一名八零后，我的同龄人大部分都是独生子女，计划生育成了我们那一代的共同记忆。1982年9月计划生育被定为我国的一项基本国策，同年12月写入了宪法。所谓计划生育，就是为了实现人口与社会、经济、环境、资源之间的协调发展，按照政策有计划地生育。通过提倡晚婚、晚育、少生、优生等措施，有效地控制人口数量，全面提高人口素质，促进家庭幸福、社会的进步和繁荣。计划生育从上个世纪八十年代开始实施。随着我国经济发……
小耳再造与医学美容 HOT 患者关注 | 阅读 645 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我的小耳再造手术是在医疗美容门诊部做的，这就涉及到很有意思也很现实的两个话题：第一，小耳朵患者进行小耳再造是单纯的美容吗？第二，小耳再造的手术费用医保可以报销么？我们先来谈谈第一个问题。先看看小耳再造。小耳朵是天生的，就像我一生出来就是小耳朵，不仅耳朵外形残缺，而且听力也严重受损，根本就不是一个正常人。所以，对我和所有小耳朵而言，小耳再造是为了给残缺的耳廓重新塑形，让它像正常人的耳朵或……
小耳朵与残疾评定 HOT 患者关注 | 阅读 697 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我在前面说到小耳朵耳部畸形的程度时，是按照四个等级来介绍的，这四个等级，是在医疗范畴对小耳朵严重程度的一个认定标准。小耳朵天生的外形残缺，又影响听力，在残疾评定方面又是怎样的呢？这是我，也是很多患者及其家属都曾关注的一个问题。我也曾问过我的父母，那个时候怎么就没去评个残疾什么的，也可享受国家对残疾人的一些相关政策。我的父母回答很简单：“不知道啊！”为了弄清这个问题，自然首先得了解国家的评残标准。那……
小耳再造的公益行动 HOT 患者关注 | 阅读 742 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我在前面已经说过，我们小耳朵患者和耳聋、听力障碍不一样，不仅仅只是存在听力方面的问题，还存在天生的外形缺陷。而且，这种外形缺陷如果不修复与再造，将伴随一生，对身心造成的影响是正常人体会不到的。所以，对我们这些小耳朵来说，我们的需求也是显而易见的，我们的途径也就只有一条：通过耳再造手术解决外形和听问题。但是，耳再造手术无论是采用自体肋骨还是支架，都是一笔不小的费用，而且这笔费用还不能进入医保报销。以……
人类越来越重视听力 HOT 患者关注 | 阅读 826 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我因为有一只小耳朵，天生存在听力障碍，所以也特别关注相关的一些资讯。有一天，我从网上看到消息，说是根据世界卫生组织的数据显示，听力障碍在给国家、社会、个人带来负担的所有慢性病中位居第三位。这让我很是吃惊，因为我还从来没有从国家、社会的角度来想过这个问题。于是我搜索了自二零零零年我们国家第一个爱耳日以来的主题，这里分列如下：二零零零年：预防耳毒性药物致聋；二零零一年：减少耳聋发生，实施早期干预；二零……
从爱耳日说起 HOT 患者关注 | 阅读 544 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我从网上看到，一年到头是有很多和人体健康有关的节日的，比如防治麻风病日、防治结核病日、癌症日、肾脏日、爱眼日、睡眠日、艾滋病日、高血压日、帕金森病日等。在这种多的节日中，从二零零零年开始，我们国家有了每年的“爱耳日”。这一节日源于一九九八年一月，卫生部、教育部、民政部、全国妇联、中国残联等有关单位的领导及在京的听力学界、特殊教育学界的知名专家进行座谈，大家一致建议由卫生部牵头，尽快确立全国“爱耳日……
手术疼么，孩子遭罪么？ HOT 术后问题 | 阅读 421 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 耳部手术都是皮外伤，术后第一天，浑身酸痛，尤其是脖子和腰部及伤口处。随着时间的推移，疼痛感一天比一天轻，自身注意伤口不要沾水不要感染，保持充足的睡眠和营养，恢复很快。很多家长担心孩子受罪，我是这样认为的，凡事有舍才有得。我们向老天爷拿回一个本不属于自己的东西，付出点代价又如何呢？如今我身上的伤口都已经痊愈，尽管疤痕还在，但是丝毫不影响我现在的生活。在享受新耳朵给我带来的改变，再回忆起这段求医经历，……
手术恢复期间需要注意什么？ HOT 术后问题 | 阅读 528 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我选择的是人工材料，手术采取全麻，用时八个小时，一次手术完成。术后在医院住了17天，然后出院上班。做完手术前几天，需要家人的照顾，饮食方面以软糯流食为主，后期根据身体和胃口再添加。术前、术后都会有专业医生全程跟进指导，医院每天查房两次，准确及时记录患者恢复情况，遇到问题及时和医生沟通。……
该怎么告诉孩子耳朵的事情？ HOT 术后问题 | 阅读 451 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 这个是家长比较关心的问题。该不该告诉，如何告诉也是家长比较纠结的。我父母没有刻意回避这个问题，他们及亲人都把我当正常的孩子看待，甚至长辈还会更偏爱一些。但大家心照不宣不会提及此事让我在一个相对轻松的氛围中成长。我自己最初的意识到耳朵是在上小学的时候，看到别的女孩子扎辫子戴头花，心里非常羡慕，但知道自己不能，也有了羞耻心，不愿意让别小朋友看到我的小耳朵。通过跟家长的沟通中，少数家长从心里还不能接受这……