我在前面已经说过,我们小耳朵患者和耳聋、听力障碍不一样,不仅仅只是存在听力方面的问题,还存在天生的外形缺陷。而且,这种外形缺陷如果不修复与再造,将伴随一生,对身心造成的影响是正常人体会不到的。所以,对我们这些小耳朵来说,我们的需求也是显而易见的,我们的途径也就只有一条:通过耳再造手术解决外形和听问题。
但是,耳再造手术无论是采用自体肋骨还是支架,都是一笔不小的费用,而且这笔费用还不能进入医保报销。以我自己为例,我前文就提到过用于支架手术的费用是20多万元,全部是自费的,这么多钱现在可以买一部中档轿车了,它对于一个普通家庭而言,负担是挺重的。更何况经济条件不好的家庭,根本就负担不起,不得不放弃手术治疗,只能眼睁睁看着自己的孩子一生都受到小耳朵的困扰和折磨。
值得庆幸的是,近年来一些社会机构和相关医院从爱心出发,急小耳朵患者所急,已经在举办各种公益活动,采取提供资金资助和手术费用方面的减免等举措,为小耳朵患者进行耳再造手术降低门槛,减轻负担,让许多患者受益。
现在,就手头搜集到的有限资料,我对国内一些主要的公益活动作一个概要似的介绍:
二零一九年四月,全国首家耳再造救助修复基地在北京挂牌,一项名为“因爱耳美丽”耳再造公益救助专项计划也同时启动。这项活动是由中国社会福利基金会、北京中健麦瑞医疗器械有限公司发起,由中国整形美容协会支持,中国整形美容协会耳再造救助修复基地主办。
这项“因爱耳美丽”的活动,是因为辽宁省建平县一个七岁的山村儿童张梓博所引发。小梓博是先天性左耳畸形,因为家庭贫困难以承担很高的耳再造手术费用,多年来是全家人的一块心病。县残疾人联合会康复中心负责人下乡来到他家,了解情况后将有关张梓博的日记发在新浪微博,引起社会公众和有关媒体的关注和报道。中国社会福利基金会、中国整形美容协会的有关领导和专家认为,小患者张梓博一家的困境,仅仅是全国众多小耳朵患者的一个缩影。这些患者得不到应有的治疗,严重影响着其教育、婚恋、就业和日常生活,是一个特殊的弱势群体,也是家庭和社会的负担。因此,决定成立中国耳再造修复基地,发起“因爱耳美丽”耳再造公益救助专项计划,借助社会力量,使用慈善捐赠的专项善款,对贫困家庭的患者实行免费或优惠医疗。并以位于北京的中国耳再造修复基地为依托,联合全国二十多位热心于公益事业专家组建爱心团队,亲赴偏远贫困地区,为耳廓缺失和畸形少儿进行一对一的会诊和分析,提供最好的耳再造修复术。
参加这项计划新闻发布会的专家阵容名单如下:中国整形美容协会副会长杨蓉娅教授,中国整形美容协会朱美茹秘书长,中国社会福利基金会联合劝募中心金春玉主任,辽宁省朝阳市建平县残联赵锡龙副理事长,中国协和医科大学博士导师基地高级顾问庄洪兴教授,协和医科大学整形外科博士、基地负责人安波博士,北京大学第三医院耳鼻喉科主任、博士导师马芙蓉教授,湖南省医学美容与美容专业委员会副主任委员龙剑虹教授,湖南湘雅医院整形美容科科主任雷少榕教授,中华医学会整形外科分会委员杨兴华教授,中国医科大学附属医院整形美容外科副主任黄威教授,山西医学美容协会王新灿会长。
目前,这项活动已经先后走进辽宁、山西、山东、河南等省。
早在二零一七年,南粤广东就开展了“大爱广东·匠心筑梦”首届小耳缺陷公益援助活动,为“小耳”患者谋福利。
这项来活动是在当年五月二十一号全国助残日的前一天开启,由广州市关爱耳朵健康协会、广东省第二人民医院共同发起的。广州市关爱耳朵健康协会会长张显策、理事谢美华,广东省第二人民医院副院长江艺跃,广东省第二人民医院整形外科主任医师汪海滨博士、特邀专家章庆国教授,广东省第二人民医院整形科主任医师王绥江,华南农业大学公共管理学院社会工作系钟向阳教授,碧心公益基金会负责人黄卓慧,广州图书馆儿童与青少年部丁玲老师,广州市爱德公益发展中心项目专员陈玟秀以及小耳朵患者和家长、志愿者共二百多人参加活动。
这项公益援助活动旨在通过定期公益讲座、义诊、爱心探访等活动,协助小耳朵患者获得适当的医疗和康复,帮助小耳朵患者发现出色的自己、肯定自己。同时,主办方还联合各界爱心力量,为贫困的小耳家庭与社会爱心力量建立连接,促进各界对小耳朵患者群体的关注理解和帮助,营造一个充满关爱、尊重与接纳的社会环境。广东省第二人民医院整形美容激光科主任医师汪海滨博士表示小耳朵患者的康复目标不仅在追求外表的美观、正常的语言、正常的颜面发育、正常的听力,更要追求患者能有正常的心理发展和良好的社会适应能力。医院将对接更多的基金及社会援助,举办多场次的公益活动,增强小耳朵患者和家庭的治疗信心,为更多患者和家庭带来希望。
从资料中我还看到,除了上述活动之外,广东省第二人民医院整形科的“医路关爱,医患同行”关爱小耳大型公益义诊活动,截至二零一九年底已经举办了十一期。
二零二零年七月二日,江苏南京的东南大学附属中大医院启动第十三届“爱耳公益行动”,他们在江苏省瑞华慈善基金会的支持下,要为二十名家庭贫困的小耳朵损患者施行免费的耳再造手术。
本次活动中,接受了手术的小耳朵患儿贺浩原就是一位受惠者。
八岁的贺浩原是小学二年级的学生,家在江苏连云港市灌云县农村。出生时,家人发现他的右耳畸形,全家一片叹息。还没满月,他父亲父亲因车祸丧生,不久母亲又出走,至今杳无音信。从此,他成了孤儿,只好和爷爷、奶奶一起生活。他奶奶在家务农,爷爷外出打零工,生活可想而知。
一个孩子遭遇这么大的家庭变故,再加上又是小耳朵,导致他从小就变得郁郁寡欢,性情孤僻,不爱与人交流。家里人看着可怜,也一直想带他去医院进行治疗,但因是低保户家庭,面对数万元的治疗费真的无能为力。
当知道到东南大学附属中大医院能免费为贫困小耳朵患者做手术,便立即取得联系,医院了解清楚情况后给他做了第一期手术。他做的是肋软骨再造手术,术后有点正常耳朵的模样了,不喜欢照镜子的他对着镜子笑了。
据江苏省瑞华慈善基金会项目经理冯琢琳介绍,自二零一七年起,他们基金会开始资助家庭贫困的小耳朵再造患者,对相关条件审核通过后,为每位患者提供五万元的治疗费用,受资助的患者基本上可以免费完成整个手术,拥有一只外形完好的新耳朵。
截至二零二零年,他们基金一共资助了来自全国各地的七十位小耳朵患者接受耳再造手术。
在陕西,西安国际医学中心郭树忠教授团队的义诊别具一格。他们利用今年的端午节即开展义诊又让前来就诊的“小儿宝宝”们联欢玩耍,这场“欢聚长安·共享端午”义诊暨联欢活动,共有来自全国各地近两百个“小耳宝宝”家庭、五百多人参与,气氛十分热烈。
这么多小耳朵患者家庭汇聚一起,“小耳宝宝”们见到与自己同样症状的小伙伴,也没有了平日的拘束,忘却了往常的自卑不安,相互之间玩笑嬉戏,表现出少有的快乐。家长们看到这么多和自己境况相似的家庭,那种长久压抑在内心的焦虑和痛苦情绪也好像进入了释放的空间,互相交流,探讨怎样才是自己孩子的最佳解决方案。
西安国际医学中心郭树忠教授、耳鼻喉科专家武瑾主任为大家讲授“小耳畸形”疾病、耳再造手术以及听力方面的相关知识,还现场进行一对一面诊让每个小耳朵患者都得到了治疗建议。郭树忠教授说,希望通过义诊,让小耳朵孩子的家庭能重新拥有积极的生活态度,使小耳朵的孩子们尽早拥有一个自信快乐的童年。
在山城重庆,有一个“华夏复聪基金”,是重庆市残疾人福利基金会于二零一七年底设立的公益援助项目。该基金在二零一八年八月联合重庆中民耳鼻喉医院,向全国耳部畸形及听力障碍儿童展开“华夏复聪基金第一季全额免费救助”公益活动,首批公开征集八名听力障碍及小耳畸形患儿予以全额援助。并且对烈士子女、孤儿、父母患有严重疾病或残疾(丧失或部分丧失劳动能力的)以及特殊困难家庭,或持有《特困证》、《社会扶助证》、《最低生活保障证》的特困家庭优先救助。
据有关数据表明,“华夏复聪基金”在开展该活动之前,就已经为小耳朵和听力障碍患者八百多人提供过咨询,为近百个贫困家庭提供过费用帮助。