小耳畸形是产检能检查出来么？ HOT 患者关注 | 阅读 971 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 这个问题，是很多家长比较关注的，也是我备孕期间非常关注的问题，我并非专业的医生，但我可以分享下自己的真实经历。以我本人为例，我从出生开始，就带着一只残缺的小耳朵。虽有父母为我遮风挡雨，但一路走来也是磕磕绊绊，心里始终紧绷着一根弦，做任何事情都要先顾及我的小耳朵，很难静下心来体验生活中的点滴快乐。最让我担忧和煎熬的时候就是怀孕，当时我不确定小耳朵是否会遗传，怀孕期间战战兢兢、如履薄冰，自己作为患者本……
小耳朵家庭的纠结 —— 二胎生还不生 HOT 患者关注 | 阅读 937 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我是一名八零后，我的同龄人大部分都是独生子女，计划生育成了我们那一代的共同记忆。1982年9月计划生育被定为我国的一项基本国策，同年12月写入了宪法。所谓计划生育，就是为了实现人口与社会、经济、环境、资源之间的协调发展，按照政策有计划地生育。通过提倡晚婚、晚育、少生、优生等措施，有效地控制人口数量，全面提高人口素质，促进家庭幸福、社会的进步和繁荣。计划生育从上个世纪八十年代开始实施。随着我国经济发……
小耳再造与医学美容 HOT 患者关注 | 阅读 799 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我的小耳再造手术是在医疗美容门诊部做的，这就涉及到很有意思也很现实的两个话题：第一，小耳朵患者进行小耳再造是单纯的美容吗？第二，小耳再造的手术费用医保可以报销么？我们先来谈谈第一个问题。先看看小耳再造。小耳朵是天生的，就像我一生出来就是小耳朵，不仅耳朵外形残缺，而且听力也严重受损，根本就不是一个正常人。所以，对我和所有小耳朵而言，小耳再造是为了给残缺的耳廓重新塑形，让它像正常人的耳朵或……
小耳朵与残疾评定 HOT 患者关注 | 阅读 878 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我在前面说到小耳朵耳部畸形的程度时，是按照四个等级来介绍的，这四个等级，是在医疗范畴对小耳朵严重程度的一个认定标准。小耳朵天生的外形残缺，又影响听力，在残疾评定方面又是怎样的呢？这是我，也是很多患者及其家属都曾关注的一个问题。我也曾问过我的父母，那个时候怎么就没去评个残疾什么的，也可享受国家对残疾人的一些相关政策。我的父母回答很简单：“不知道啊！”为了弄清这个问题，自然首先得了解国家的评残标准。那……
小耳再造的公益行动 HOT 患者关注 | 阅读 946 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我在前面已经说过，我们小耳朵患者和耳聋、听力障碍不一样，不仅仅只是存在听力方面的问题，还存在天生的外形缺陷。而且，这种外形缺陷如果不修复与再造，将伴随一生，对身心造成的影响是正常人体会不到的。所以，对我们这些小耳朵来说，我们的需求也是显而易见的，我们的途径也就只有一条：通过耳再造手术解决外形和听问题。但是，耳再造手术无论是采用自体肋骨还是支架，都是一笔不小的费用，而且这笔费用还不能进入医保报销。以……
人类越来越重视听力 HOT 患者关注 | 阅读 991 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我因为有一只小耳朵，天生存在听力障碍，所以也特别关注相关的一些资讯。有一天，我从网上看到消息，说是根据世界卫生组织的数据显示，听力障碍在给国家、社会、个人带来负担的所有慢性病中位居第三位。这让我很是吃惊，因为我还从来没有从国家、社会的角度来想过这个问题。于是我搜索了自二零零零年我们国家第一个爱耳日以来的主题，这里分列如下：二零零零年：预防耳毒性药物致聋；二零零一年：减少耳聋发生，实施早期干预；二零……
从爱耳日说起 HOT 患者关注 | 阅读 672 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我从网上看到，一年到头是有很多和人体健康有关的节日的，比如防治麻风病日、防治结核病日、癌症日、肾脏日、爱眼日、睡眠日、艾滋病日、高血压日、帕金森病日等。在这种多的节日中，从二零零零年开始，我们国家有了每年的“爱耳日”。这一节日源于一九九八年一月，卫生部、教育部、民政部、全国妇联、中国残联等有关单位的领导及在京的听力学界、特殊教育学界的知名专家进行座谈，大家一致建议由卫生部牵头，尽快确立全国“爱耳日……
如何正确认识小耳朵 HOT 患者关注 | 阅读 650 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 在与患者交流的这些年，我发现患者中以孩子居多，孩子还小，对于小耳朵的认识比较模糊，大部分都仅仅是外观上的认识。而作为小耳孩子家属，每个家长对此事的态度有所不同，这主要取决于家长自身所受教育程度、自己所处的家庭环境。有些家长得到亲朋友好尤其是来自长辈的支持，他们能勇敢地面对，并积极寻求解决的办法；而有些家长无法接受这个事实，小耳朵是天天面对又不得不见，他们也不知道如何去排解。比如，自己家的孩子是小耳……
家长的态度 HOT 患者关注 | 阅读 665 次 | 评论 0 条 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 前面讲了很多小耳朵患者的故事，又粗浅地分析了小耳朵对患者心理的影响，这一小节我想再分享一下患者家长对于小耳朵这件事的一些不同的态度。几年前我加了一些小耳朵分享群，入群时我会主动表明自己的身份。有家长会直接在群里问一些小耳方面的问题，还有一些家长不好意思在群里公开地问，就私下加了我的微信，跟我一对一的交流。我平时的工作有点忙，虽不能第一时间回复，但尽量抽出时间处理他们的问题。对于我来说，他们只是众多……