我是一名小耳症患者 置顶 Hot 我的32年 | 阅读 1065 次 | 1 条评论 | 2022/11/20 | 小耳鹿鹿 先天耳部畸形在新生儿中的发病率大约为万分之五，仅次于唇腭裂。很不幸的是，我是这其中之一。我天生比别人少一只耳朵，右边耳朵不仅先天畸形，听力也非常微弱。这种先天耳部畸形就是我们说的“小耳症”。……
用人工材料支架造耳 Hot 支架 | 阅读 674 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 人工材料支架造耳手术是使用高分子医用材料做耳部支架材料，将头部筋膜翻转包裹支架，筋膜表面植皮，组织覆盖后，持续负压吸引使软组织紧贴于支架表面，形成凹凸分明的耳廓细微结构。手术只需要一期15天左右即可出院，患者六岁以后体重达到40斤即可做手术。不需要养皮，不需要胸部开刀取肋软骨，但价格却远高于肋软骨手术。目前市面使用最多的是美国生物医学材料高分子医用材料medpor。medpor是1984年在美国通……
用自身肋软骨造耳 Hot 肋骨 | 阅读 708 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 肋骨造耳是取患者自身肋软骨做耳部支架材料的手术方法。肋骨造耳手术又分为直埋法、全包法、半包法。直埋法直接将肋骨雕刻耳朵形状再埋入皮肤。埋入前，耳部皮肤不需要注水,一般两次手术就可以完成。手术大致分为两期：第一期取患者自身肋软骨，并根据健侧耳形状雕刻成耳形支架埋入耳后皮肤下；第二期把埋在耳后平贴在颅骨表面的耳朵通过手术立起来。全包法是将雕刻好的肋软骨耳形支架全部用扩张的皮肤覆盖的方法。手术分为三期：……
和假肢一样的义耳 Hot 义耳 | 阅读 678 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 很多患者很关心，耳畸形矫正是否一定要通过手术方式完成？是否有对患者创伤小，少遭罪的方式呢？我曾经在广州市爱耳协会公众号上看到一篇介绍5D义耳的文章，在这里简单地和大家分享一下。所谓5D仿真义耳，是指借助计算机辅助，取模患者健侧耳廓的形态（如双侧小耳畸形患者，则取模其家属的耳廓形态），经过3D打印、逆向工程模具等工艺制作出的仿真耳朵。义耳采用的是类似于婴儿奶嘴的硅胶材料，对人体是无毒无害，其柔软程度……
小耳畸形是产检能检查出来么？ Hot 患者关注 | 阅读 736 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 这个问题，是很多家长比较关注的，也是我备孕期间非常关注的问题，我并非专业的医生，但我可以分享下自己的真实经历。以我本人为例，我从出生开始，就带着一只残缺的小耳朵。虽有父母为我遮风挡雨，但一路走来也是磕磕绊绊，心里始终紧绷着一根弦，做任何事情都要先顾及我的小耳朵，很难静下心来体验生活中的点滴快乐。最让我担忧和煎熬的时候就是怀孕，当时我不确定小耳朵是否会遗传，怀孕期间战战兢兢、如履薄冰，自己作为患者本……
小耳朵家庭的纠结 —— 二胎生还不生 Hot 患者关注 | 阅读 734 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我是一名八零后，我的同龄人大部分都是独生子女，计划生育成了我们那一代的共同记忆。1982年9月计划生育被定为我国的一项基本国策，同年12月写入了宪法。所谓计划生育，就是为了实现人口与社会、经济、环境、资源之间的协调发展，按照政策有计划地生育。通过提倡晚婚、晚育、少生、优生等措施，有效地控制人口数量，全面提高人口素质，促进家庭幸福、社会的进步和繁荣。计划生育从上个世纪八十年代开始实施。随着我国经济发……
小耳再造与医学美容 Hot 患者关注 | 阅读 586 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我的小耳再造手术是在医疗美容门诊部做的，这就涉及到很有意思也很现实的两个话题：第一，小耳朵患者进行小耳再造是单纯的美容吗？第二，小耳再造的手术费用医保可以报销么？我们先来谈谈第一个问题。先看看小耳再造。小耳朵是天生的，就像我一生出来就是小耳朵，不仅耳朵外形残缺，而且听力也严重受损，根本就不是一个正常人。所以，对我和所有小耳朵而言，小耳再造是为了给残缺的耳廓重新塑形，让它像正常人的耳朵或……
小耳朵与残疾评定 Hot 患者关注 | 阅读 639 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我在前面说到小耳朵耳部畸形的程度时，是按照四个等级来介绍的，这四个等级，是在医疗范畴对小耳朵严重程度的一个认定标准。小耳朵天生的外形残缺，又影响听力，在残疾评定方面又是怎样的呢？这是我，也是很多患者及其家属都曾关注的一个问题。我也曾问过我的父母，那个时候怎么就没去评个残疾什么的，也可享受国家对残疾人的一些相关政策。我的父母回答很简单：“不知道啊！”为了弄清这个问题，自然首先得了解国家的评残标准。那……
小耳再造的公益行动 Hot 患者关注 | 阅读 638 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我在前面已经说过，我们小耳朵患者和耳聋、听力障碍不一样，不仅仅只是存在听力方面的问题，还存在天生的外形缺陷。而且，这种外形缺陷如果不修复与再造，将伴随一生，对身心造成的影响是正常人体会不到的。所以，对我们这些小耳朵来说，我们的需求也是显而易见的，我们的途径也就只有一条：通过耳再造手术解决外形和听问题。但是，耳再造手术无论是采用自体肋骨还是支架，都是一笔不小的费用，而且这笔费用还不能进入医保报销。以……
人类越来越重视听力 Hot 患者关注 | 阅读 759 次 | 0 条评论 | 2022/11/10 | 小耳鹿鹿 我因为有一只小耳朵，天生存在听力障碍，所以也特别关注相关的一些资讯。有一天，我从网上看到消息，说是根据世界卫生组织的数据显示，听力障碍在给国家、社会、个人带来负担的所有慢性病中位居第三位。这让我很是吃惊，因为我还从来没有从国家、社会的角度来想过这个问题。于是我搜索了自二零零零年我们国家第一个爱耳日以来的主题，这里分列如下：二零零零年：预防耳毒性药物致聋；二零零一年：减少耳聋发生，实施早期干预；二零……