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登台分享是需要勇气的

像我这样从仅凭医院网站上的地址,直接去医院做手术的患者并不多。大部分患者会先电话咨询了解,然后医院会安排专人跟进,双方通过微信或者电话的方式随时交流,了解患者情况、诉求。患者天南海北都有,有了微信联系,沟通便捷很多。医院也会定期在患者较多的城市举办义诊活动,义诊活动多以会议形式进行。

以我多次参加医院活动的经验看,会议选在当地交通比较便利的酒店,大部分是一天。会议一般分上下两个半场。

上半场是专家讲解的,主要是对讲一些小耳朵的技术、手术方式等相关知识介绍,医院一般会邀请一到两名当地医院的五官科专家来到现场分享听力重建、肋软骨手术等方面的知识,而吴建明院长则负责人工支架造耳手术相关知识介绍。为了更好的服务患者,上午还会留一些时间现场解答患者的问题。

中午医院会给开会的患者家属配餐,下午开始下半场,一般是半个小时的心理讲座主要是针对患儿和患者母亲的心理问题分析、介绍一些疏导方式,然后就是请到现场的术后患者上台分享自己的求医经历。剩余时间就留给患者家属进行专家面诊。一天的会议行程安排得很紧凑,为了让现场的患者都能顺利面诊,又不耽误患者回家的时间,中午基本不休息。

     每次开会医院会邀请约50个家庭。人数有控制,太多了场地放不下,另外医生下午的面诊也排不开时间。参会的人来自四面八方,有的是爸爸妈妈一起带着孩子来的,有的是爷爷奶奶、姥姥姥爷陪着一起过来的,有的是带着男女朋友过来的,还有的是自己一个人来的。他们都有一个共同的身份就小耳患者或者家属,他们参会都有一个共同的目标就是把通过做手术获得一个新耳朵。

医院选择的开会时间基本安排在周末,有时也赶在国庆、元旦这样的法定假日,这样方便患者带着孩子一起,又不耽误他们的工作和生活。做完手术至今,我作为手术患者志愿者参加了几场医院的义诊活动,虽然会牺牲自己的休息时间,但只要有时间我都会去。

参加了这么多场,有几个志愿者都是老面孔了。按理说,这些年在医院做完手术的患者很多,但能来邀请到现场分享的患者却寥寥无几,我曾问过医院,他们说有些人不愿意来。

对于这样的答案,我一点都不觉得意外。和我同期做手术的病友我们也常微信联系,我到了医院会拍照片发给他们,大家看到曾经熟悉的环境都很感慨。他们问我怎么去了上海,以为我是去做复查的,我说自己去参加医院的会议,现场和参会家属分享自己的经历,顺便给他们看看自己做完的新耳朵。我会开玩笑地问他们要不要一起来,微信那边沉默了很久,回了句算了。然后大家就不约而同地换个话题聊。

看着他们的朋友圈,已经和普通人一样,晒美食、晒美景、晒和朋友们的聚会。如果不是曾经的病友,根本不会想他们曾经还有过小耳朵的经历。很多患者做完手术重新步入到正常的生活轨道,外表与其他人无异,再加上周围人对小耳朵不了解,也没人会注意他们的变化。他们自然不会被周围人另眼相待,对于自己是小耳朵的过去能不提就不提,让小耳朵这事在时间里渐渐淡化。

如果来参加分享会,不仅是告诉在场的人自己曾是一名小耳朵患者,还要在那么多人面前将自己过去的伤疤揭开,是一件非常痛苦和需要勇气面对的事情。人之常情,可以理解,毕竟曾经因小耳朵受到那么多无形的伤害,如今通过手术解决了,过去的谁还想再提呢?

我的求医经历和心路历程起初也不愿意分享,毕竟在回忆当中有很多是我不太想去面对或者说想忘记的事情。小耳在过去的32年中确实有很深的阴影,但我还是选择走到了台上分享,缘于一位病友的父亲。

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