很不幸，我就是小耳症患者，万分之五里面的一个。

这只右侧的小耳朵，从出生的时候就伴随着我。那个原本应该长出一只健全耳朵的地方，只长了一个指甲盖大的小肉球和并不相连的呈水滴状的耳垂，它的颜色和健全耳朵一样，并且早期也会跟着身体一起长。

因为当年信息相对闭塞，家人在这方面的认知也严重不足，还以为小耳朵只是暂时性的，是耳皮太紧限制了它的发育，将来还会慢慢长的和左边的好耳朵一样。母亲便经常给我的耳朵做按摩，让它血脉充盈，还轻轻往外拉扯，希望它能像那些生长慢的庄稼一样一天一天长大。可是日盼夜盼的，它的形状还是没有任何变化，但和左侧耳朵的差别却越来越大。

懵懵懂懂的我也不得不开始面对自己的这一缺陷，直到现在，我才从查阅资料、咨询专家，更是经历了手术重构后才从知识层面了解了小耳朵是怎么一回事。

现在，我从一个患者的角度来说说小耳症，希望对有兴趣了解这方面知识的朋友、对其他患者朋友和家属能够有所帮助。

我们通常所说的耳部畸形，是对耳朵所有畸形的统称，它有先天的，也有后天造成的。而这里说的小耳症，就属于先天性耳廓畸形，它的耳廓发育不完整，有明显缺失，耳部形态大小都与健全的耳朵不同，并且不会随着时间而发生改变。这样的小耳朵，同时还有外耳道狭窄或者闭锁，不仅影响外观，形状奇怪不好看，还不同程度地影响听力，有的甚至完全听不见。人们常说聋子的耳朵是个摆设，小耳症的耳朵连个摆设都不算，那奇形怪状的样子自己看了自卑，别人看了惊讶，作为一个生理和心理的包袱，严重影响着身心健康。这一点我是切身经历和感受的，后文我会专节介绍。

关于小耳症的发病率，我看到的说法也很多。有的专家说全国有二千多万耳畸形、缺失患者，按照目前十四亿人的比例是万分之七。这里面可能包括了小耳症之外的其它畸形症状，所以挺高的，一万个人里就有七个；有的专家说耳畸形发病率五千分之一到万分之一； 还有的专家说耳畸形发病率约为四千分之一，可能对症状的具体种类没有细分，所以，数据也不统一。

最近，我又看到一个根据最新流行病的统计数据，说小耳症在全国发病率为万分之五，也就是说每二千名新生儿中就有一名小耳宝宝是小耳朵，而且近年来还有上升的趋势。如果按照万分之五这个比例，那么现在全国的小耳症患者应该有七十万人，虽然在我国庞大的人口面前，这肯定还属于小众，但这七十万位患者渴望像正常人一样能够用双耳来聆听这个世界的声音，而七十万位患者背后的七十万个家庭渴望孩子像正常人一样去生活，依然是个十分沉重的话题。

专家们说，这小耳症的发病率，还有以下几个特点：

第一，小耳症在全国各地的发病率并不相同，呈现明显的地域特征，其中广东、山东、上海、河南、江苏、浙江等地发病率更高。这一点，我不知道是否因为这些年经济发达地区的环境影响所导致，因为这些地区在生态环境方面的确付出了很大的代价。

第二，从小耳症患者性别看，男性与女性所占比例并不均等，以男性患者为多，约占整体的三分之二，女性患者只约占三分之一。

第三，从小耳症发病部位看，大部分患者是单侧小耳，且右侧比左侧多，有十分之一的患者更不幸，他们双侧都是小耳。

第四，从小耳症涉及的部位看，主要是耳廓形态、外耳道和中耳畸形，内耳通常不受影响。

说完小耳症的病率的特点，我再来说说专家们根据耳部畸形的严重程度，给小耳朵大致划分成的四个等级。这四个等级，就像我们评定伤残、认定烧伤程度等一样，是对小耳症严重程度的一个认定标准，便于大家更加清晰地认识小耳症。

第一等级：耳廓结构还在，但大小、形态发生了明显变化，耳甲腔和耳道口都很小，同时还伴有外耳道狭窄，严重的会出现外耳道闭锁。这种症状相对较轻，如用头发进行遮挡，一般是看不出来的，看到了也只会让人觉得比正常耳朵小那么一点点。

第二等级：外耳存在非常明显的缺失，耳廓多数结构无法辨认，残耳不规则，呈菜花状、船状或腊肠状，外耳道多处于闭锁状态。

第三等级：没有耳廓的结构和形态，残耳仅剩小小的软骨团和异位耳垂，有的仅剩耳垂，没有外耳道。这种是小耳朵中是最典型也是最常见的。

第四等级：耳廓完全没有发育，局部没有任何耳部组织，俗称无耳症，这种情况在患者中极为罕见。

此外，我还看到另外一种划分，是以三个等级来划分，只是将上面的第四等级包括在了第三等级里，内容上没有区别。了解这些等级的划分，我们患者就会对自己的症状心里有底，医生则可以作为比照，制定适合患者症状的手术治疗方案。

按照这个等级划分，我知道自己是右边单侧小耳，畸形等级为三级，相对于罕见的第四等级无耳症，我还是幸运的。

我这么叙述已经涉及到一些专业词汇，虽然我努力想用更通俗的语言来解读这些专业知识，但为了医学上的准确，我还是不得不继续使用一些专业术语，请读者朋友予以谅解。同时为了更好的讲述，在接下来的章节中，我会用一些简称代替，比如先天小耳畸形简称“小耳朵”，健全的耳朵简称“好耳朵”，通过耳廓再造手术收获的耳朵简称“新耳朵”。