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小耳朵在我成长中的影响

在上学、高考、工作、结婚、生子的过程中,小耳朵确实给我增添了很多烦恼和障碍,让我在面对这些人生大事时,脑子里不得不绷紧着一根弦:我是小耳朵,我和别人与众不同。不管承认不承认,小耳朵确实对自己有很大的影响,而且这种影响需要费很大的精力去解决,有时候即使很努力,在小耳朵面前也是徒劳。

除了前文讲的小耳朵的那些影响,还有一些其他的影响:

我害怕风,这很奇怪吧?我并不是对风过敏,而是怕风会吹起我的头发,小耳朵就露出来了。所以每当遇到刮风天,我都习惯性地低下头,用一只手死死地拽住头发,恨不得把自己埋在土里。人们常说的“清风拂面”“如沐春风”,我是无法体会这种美妙的感觉;我不敢去学游泳,头发一沾水变成一缕一缕的,根本挡不住我的耳朵;我也怕人多的地方,我只有单侧听力,另一侧对我来说是微弱的甚至是无声的,在我的感官世界里,世界对我来说只有一半,一侧热闹非凡,一侧死一般的安静,这种感觉只有小耳朵们能体会到。

小耳朵看起来只是五官的一个外观缺陷,带给患者本身的精神压力也是持续的,并直接体现在体型上。我习惯性地低着头,导致年纪轻轻就驼背 ,现在我也有意识纠正自己的体态,可是效果不太好,毕竟这么多年肌肉都形成记忆了,再改很难。肢体往往也是内心的真实写照,因为不自信,也因为害怕受到伤害,我的身体不能够自由地舒展,时刻保持着紧张状态,不喜欢跟外界接触,这些都是跟小耳朵有关系的。

回首这三十多年一路走来,生活中很多对健康人来说的平常事,到我这里却变得很难。它们就像是一道道坎横在我面前,让我每走一步都像是在众目睽睽之下被活生生地剥了一层皮一般难受。我们小耳朵生下来就要比别人过得艰难的多,别人很容易办到的事情,对我们来说就特别的难。

第一章的最后一节,我已经从多个方面阐述了小耳朵对患者的影响。而这一章,通过我个人的成长经历,将小耳朵的影响讲得更加具体。也许有人会说,这些只是我的个人经历,具有独特性,不具备普遍性。但以我这些年和患者及患者家属交流的经验看,很多患者和小耳家庭所面临的痛苦和苦难,和我本人经历相比,有过之而无不及。后面会有专门的章节讲述患者的故事,走近他们的世界,感受他们的喜怒哀乐,也能更加全面深入地了解这个特殊的小众群体。

如今到了我这个年龄阶段,也明白了江山易改本性难移得道理,验证了性格决定命运的论断。在我们的成长过程当中,有些性格是先天的,有些是后天因素导致的。当有一天学会反思学会观照自己的内心,我们可以通过行动来逐渐纠正和修正性格中的不完美的。

如果不是32岁那年我经历了一些波折和磨难,让自己身心俱疲,甚至一度对生活失去了信心和希望,可是太阳依旧每天升起,浑浑噩噩也是过,开开心心也是过。我一个人的时候,会扪心自问,自己到底想要什么样的生活呢?我想要改变现状,想要告别那种痛苦的生活。我冥思苦想不得其解,开始问自己最在乎的事情是什么,一个是我的父亲,一个是我的耳朵。既然父亲的遗愿是希望我能有一双健全的耳朵,而我本身又很在乎,加上家里的经济条件也允许,我就当机立断,改变自己从小耳朵开始。

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